Síndrome del cuidador quemado ¿Acaso puede sufrir burnout un cuidador cuando cuida un familiar enfermo?

Seguro que sabes lo que puede desgastar cuidar de un familiar enfermo, pero ¿hasta qué punto es necesario tener una buena estabilidad emocional? Hoy te traigo a una experta que te enseñará cómo evitar caer en el Síndrome del cuidador quemado (también llamado burnout) cuando cuidas de un familiar enfermo. Y además te dará 5 puntos claves para evitar quemarte cuando convives con la enfermedad de un ser querido.

Una historia real de un familiar enfermo

Mi hermano mayor enfermó con 23 años y desde entonces hasta los 29, cuando falleció, necesitó, en menor o mayor medida, cuidados tanto a nivel de enfermería como emocionales y en su día a día.

Mi madre, enfermera de profesión, se volcó en su cuidado hasta el punto que raramente dormía más de dos horas seguidas pendiente de si necesitaba algo o había una urgencia a media noche. Durante el día ella procuraba dejarle su espacio e intentaba compartir el rol de cuidadora con la mujer de mi hermano… aunque ya se sabe que una madre es una madre y el instinto de proteger y cuidar a tus cachorros no desaparece nunca.

Aunque todos los miembros de la familia procurábamos poner nuestro granito de arena (con mayor o menor fortuna, dependiendo del momento) es indudable que las cuidadoras principales fueron ellas dos.

Es a través de esta experiencia y de los más de 10 años trabajando como psicóloga con pacientes con afectaciones neurológicas y sus familias, que me gustaría compartir contigo los puntos clave a tener en cuenta para evitar caer en el burnout si cuidas de un familiar enfermo.

El primer impacto ante la enfermedad de un ser querido es duro y te deja sin aliento. Sin embargo, pronto sacas fuerzas para luchar contra viento y manera e intentar encontrar una solución a uno de los problemas más grandes a los que jamás te has enfrentado.

Pero ese subidón de energía y esas ganas de luchar no se pueden mantener eternamente.

Puedes quemarte si no te cuidas también a ti

Es normal que poco a poco te vayas deshinchando y al final acabes quemándote como consecuencia de estar sosteniendo una situación muy compleja e incierta durante un largo período de tiempo.

A veces quemarte, sentir que no puedes más o tener la sensación de querer tirar la toalla es inevitable, pero normalmente nuestro cuerpo nos avisa cuando estamos entrando en esa fase, y es ahí donde debemos parar un momento, escucharnos y tomar medidas al respecto.

Porque como en todo, más vale detectar a tiempo que estamos entrando en una fase delicada y ponerle remedio antes de encontrarte de lleno en el ojo del huracán, de donde sería mucho más difícil de salir, ¿no crees?

Es por eso que hoy he venido a hablarte de la importancia de la salud emocional del cuidador para no caer en el temido Síndrome del cuidador quemado o Burnout del cuidador. Porque si tú estás bien, todo fluirá mejor.

Sin más rodeos, ¡Vamos a ello! A continuación te explico cuáles son las principales recomendaciones a tener en cuenta:

1. Comparte la responsabilidad

Cuando convives con la enfermedad de alguien a quien quieres, es habitual tender a abarcarlo todo. Quieres acompañarlo a todas las visitas médicas, estar con él el máximo tiempo posible, ser para él un hombro en el que llorar y estar disponible las 24h ante cualquier emergencia, entre otras muchas cosas.

Y esto está muy bien, pero tenemos que ser realistas.

Si te abocas al 200% en el cuidado de tu ser querido y no compartes esa responsabilidad con nadie más, tienes muchos números de terminar enfermando tú también.

Si no te cuidas, tú también caerás enfermo

Te puede parecer exagerado, pero si vas echándote a la espalda todas las responsabilidades al final llega un momento que no puedes con el peso que eso supone y terminas por explotar.

Es muy frecuente cuando se es cuidador padecer ansiedad y depresión como consecuencia de una mala gestión y planificación.

Evita el síndrome del cuidador quemadoSi normalmente ya es difícil delegar y compartir ciertas responsabilidades, sé que cuando se trata del cuidado de un familiar enfermo es aún más complicado porque tiendes a pensar que nadie lo hará tan bien como tú. Pero aún así, hay que hacer un esfuerzo y contar con los demás miembros de la familia.

Aunque siempre habrá quien sea el cuidador principal, va muy bien repartir un poco las tareas. Con ello conseguirás:
Descargar tu propia presión y el sentimiento de que no llegas a todo
• Harás que los demás miembros de la familia o amigos se sientan útiles. A veces la gente quiere ayudar pero no sabe cómo. Es tan fácil como decir claramente qué necesitáis y lo harán encantados.
• Que el tiempo que pases con tu familiar enfermo sea de mayor calidad, lo cual es mucho más importante que la cantidad

Un ejemplo práctico podría ser:

• Dividir el acompañamiento a los médicos y que a las visitas de por las mañanas lo acompañe una persona y las de la tarde otra.
• Un día concreto a la semana X persona va a ir a verle y se lo va a llevar a dar una vuelta y a tomar un café a ese sitio que tanto le gusta
• Otra persona se encargará de bajarle los capítulos de esa serie que le encanta para que pueda estar entretenido

Si no te cuidas, tú también caerás enfermo Clic para tuitear

La cuestión es dividir un poco las tareas más prácticas, facilitando así la cooperación entre todos los miembros de la familia lo cual facilitará vuestro día a día y hará que todo sea más ameno y agradable.

Una enfermedad, sea cual sea, es una carrera de fondo, y hay que estar preparado para poder aguantar sin perder el aliento durante un tiempo indeterminado.
Es por eso que es esencial intentar que no se agoten las fuerzas antes de tiempo y compartir un poco ese peso es el primer paso para poder seguir en la carrera sin notar que te ahogas más de la cuenta.

2. Evita esconder los problemas debajo de la alfombra

Parece mentira, pero aún hay muchas familias que no hablan abiertamente de según qué temas. Es como si el hecho de no hablar de algo hiciera que no existiera, pero siento informarte que esto no es así.

En realidad, podríamos decir que ocurre más bien el efecto contrario. Es decir, cuando no hablas de algo y te quedas todo el sufrimiento para ti, la pelota tiende a hacerse más grande, y lo que al principio te producía una leve sensación de malestar, ahora te provoca una presión en el pecho tan fuerte que casi te impide respirar.

El proceso de enfermedad de un ser querido puede hacer que la familia se desestabilice porque cada uno intenta apagar los fuegos por su cuenta y a su manera, o bien que pase todo lo contrario.

Puede ser perfectamente que ante una situación tan adversa como ésta la familia se una y se vuelva una piña, preparada para compartir sus miedos, sus pequeños logros y su día a día.

Está en tus manos lo que ocurra con tu familia, y no sé tú, pero yo lo tengo claro.

Aunque en un primer momento puede parecer mucho más fácil ir cada uno por su lado, en realidad una experiencia vital tan fuerte y dura no puede pasar en balde.

A menudo recuerdo lo que me dijo mi hermano antes de morir: Haz que esto merezca la pena.

Y una de las primeras cosas de las que me di cuenta es que mereció la pena porque nos unió aún más como familia. Sin duda alguna hubiera preferido aprender la lección a través de un libro, pero ya que no pude elegir, al menos hagamos que todo tenga sentido.

Así pues, para centrarnos en la parte práctica, podríamos resumir este punto en:

• Habla con sinceridad con tu familia

Habrá algunas personas a quienes no les apetecerá, no hace falta forzarlos, pero saca el tema y no tengas miedo de hablar del proceso que estáis viviendo. Si tienes dudas a cerca de la enfermedad, del pronóstico o de lo que sea, pregunta. Lo peor que puedes hacer es montarte tu propia película por miedo a preguntar.

• Muestra tus emociones

Compartir tus miedos, tus inseguridades y tus sensaciones es bueno. Aquí parece que te esté diciendo que llores lo que tengas que llorar, y sí, te lo estoy diciendo, pero también intento decirte que no tengas miedo de reírte.

Recuerdo que durante meses me prohibí a mí misma disfrutar y pasármelo bien, hasta que al final descubrí que la mejor terapia tanto para mi hermano como para el resto de la familia era compartir con ellos momentos de risas, aunque fueran por tonterías.

Eran nuestra válvula de escape, y te prometo que reírse es la mejor herramienta para gestionar de manera sana cualquier problema o situación adversa a la que te enfrentes.

• Escucha lo que los demás tengan que decir.

Puede que te centres tanto en tu manera de enfocar las cosas que sin querer no prestes atención a lo que los demás necesitan. Si alguien necesita llorar, acompáñale en el proceso, si por el contrario necesita hablar de el último artículo de la revista Hola, estáte a su lado también.

La cuestión es que a veces no sabemos qué hacer, cuando lo único que hay que hacer es no hacer nada, simplemente estar ahí y escuchar.

• Evita dejar conversaciones pendientes

En todos sitios cuecen habas que dicen, y ya sabemos que la sabiduría popular raramente se equivoca. Aquí se trata de básicamente hacer dos cosas. La primera, si es posible, intenta dejar solventado y cerrado cualquier problema o discusión que tengas pendiente con tu familiar enfermo, y la segunda, procura no irte nunca a dormir enfadado o rabioso con nadie.

Afronta cada día como una nueva oportunidad para vivir en calma y sabiendo que no tienes nada pendiente. El desahogo y la tranquilidad que sentirás no tienen precio.

• Si fuera el caso, que no te dé miedo despedirte

Enfermedades hay muchas, y cada una tiene sus propias peculiaridades. No es lo mismo una demencia, que un trastorno psiquiátrico o un cáncer. El hecho de despedirse no puede hacerse en todas las enfermedades, pero eso no quita que yo tenga que decírtelo por si éste fuera tu caso.

Años atrás mi padre murió dejando un montón de cosas pendientes y no tuve la oportunidad de despedirme. Por eso, si ahora mismo tuviera que elegir algo por lo que dar las gracias es el hecho de haber podido despedirme de mi hermano.

Ese momento en el que hablas con sinceridad y desde el corazón, es lo que te llevarás para siempre. No dejes que el miedo te paralice, aunque sea triste, al final acabará convirtiéndose en un recuerdo dulce y bonito.

3. Que la enfermedad no sea el único tema que os une

Puede incluso sonar un poco contradictorio en relación a lo que te he dicho antes de que hables con sinceridad de la enfermedad y todo su proceso, tanto médico como emocional. Pero en realidad son situaciones complementarias e igual de importantes.

Hablar, llorar, resolver dudas y desahogarte está genial y es el primer paso para ir soltando poco a poco parte del peso que te oprime el pecho e ir deshaciendo el nudo que tienes en la garganta.

Expresar tus emociones te ayudará a soltar tensiones Clic para tuitear

Una vez construido ese espacio de seguridad y calma en el que sabes que puedes hablar de la enfermedad sin tapujos, hace falta pasar al siguiente nivel y ser conscientes de lo importante que es que entre aire fresco para poder vivir el día a día con calidad.

Así pues, aunque la enfermedad siempre limita y hace que tal vez no puedas hacer cosas que antes hacías sin darle más importancia, ésto no es excusa para rebuscar en tu creatividad y encontrar varios momentos o experiencias que podéis compartir juntos como familia y que os aportarán ese aire del que hablábamos.

En nuestro caso, estaba claro que no podíamos ir de excursión o ir a comer a según qué sitios, pero en cambio sí que podíamos ir a pasear por el Media Markt cuando salíamos del médico, hacer listas de deseos en Amazon o mirar documentales de los que te quitan el hipo y aprendes un montón de curiosidades (No te imaginas lo que te culturizas con ellos. ¡Luego tienes tema de conversación durante horas!)

La clave es no centrarte en lo que ya no podéis hacer y buscar la ilusión en las pequeñas cosas que aún podéis compartir juntos.

Esto hará que te sientas útil, tranquilo y vital, y luego toda esta buena energía se la transmitirás a tu familia. ¡Pruébalo!

4. Dedícate tiempo a ti mismo y a tu bienestar, tanto físico como emocional

Es muy frecuente que cuando tienes a alguien enfermo en la familia el resto de cosas empiezan a ir bajando posiciones en tu lista de prioridades. Entre ellas las que primero desaparecen de esta lista es el cuidar de ti mismo, y esto puede desencadenar fácilmente en el Síndrome del cuidador quemado.

El paciente es la persona que está enferma, y cómo tal es él quien debe recibir toda tu atención y cariño… o eso es lo que te dices. Pero ya te he hablado antes de la importancia de cuidarte, porque si tú estás bien es mucho más fácil que sepas afrontar los nuevos retos con mayor serenidad.

Y ahí hay 4 puntos muy importantes que no deberías saltarte:

• Ejercicio físico

Ya sé que te cuesta encontrar tiempo para ti y que ahora mismo lo último que te apetece es buscar una hora para hacer ejercicio, pero créeme, no solo es recomendable, sino que es necesario.

No hace falta que salgas a correr o que vayas al gimnasio cada día, simplemente se trata de encontrar una media hora dos días a la semana para moverte un poco, desconectar y centrarte en ti y en tu cuerpo.

Puedes ir a caminar, hacer yoga, tai chi o lo que más te guste, la cuestión no está tanto en el qué sino en el cómo. Es importante que ese rato, aunque sean 20 minutos de un vídeo de youtube, te focalices en lo que estás haciendo y en tu cuerpo. Date permiso para disfrutar durante ese momento y tu cuerpo te lo agradecerá.

De algún modo sería como engañar a tu cerebro, y el hecho de realizar ejercicio aunque no tengas muchas ganas hará que tu cuerpo empiece a segregar endorfinas que te van a ir genial para empezar el día con más vitalidad e ilusión.

• Cuida tu aspecto

No es una frivolidad, es una de las primeras cosas que empezamos a descuidar y parece que al final llega un punto en el que te vistes siempre con la misma ropa y no tienes tiempo ni para mirarte al espejo.

Dedícate tiempo a ti mismo aunque sean 5 minutos para elegir la ropa el dia anterior, plancharte el flequillo o afeitarte.

Mirarte al espejo, reconocerte y gustarte hace que te sube la autoestima. Y si tu autoestima está como tiene que estar podrás enfrentar el día con la energía que necesitas.

El nivel pro de este punto sería que de vez en cuando te dieras un capricho fueras a la peluquería o a darte un masaje. Recargarás las pilas para unos días ¡asegurado!

• Bienestar emocional

Sentirte bien físicamente es fundamental, pero no podemos centrarnos solo en la parte exterior sino que conviene rascar un poco y hacer pequeños cambios en tu día a día para mejorar tu salud emocional.

Puedes entrar en procesos más profundos como te contaré en el siguiente punto, pero para empezar te propongo un par de rutinas diarias que no te robarán mucho tiempo y con las que pronto notarás un gran cambio.

El primero es sencillo, cuando estés cuidando tu aspecto y mirándote al espejo, para un momento, sonríete y háblate en voz alta. Recuérdate que lo estás haciendo bien. El poder de las afirmaciones es muy potente si se hace con constancia y cariño, empieza a hacerlo y ¡ya verás!

El segundo es igual de sencillo pero requiere tal vez un poco más de tiempo y es que te propongo que realices meditaciones guiadas. No hace falta que vayas a hacer un Vipassana como contaba aquí Ana (ojo, que yo también lo he hecho y es una experiencia muy profunda, pero no es el caso). De hecho aquí mismo tienes la mejor manera de empezar a ponerlo en práctica.

Los pequeños cambios son más poderosos de lo que parecen a simple vista, solo hace falta dar el primer paso para empezar a ser consciente de ello.

5. Trabajar para mejorar tu fortaleza emocional

Cuidar de un ser querido enfermo es un viaje largo e intenso, pero es que además emocionalmente hablando es como si estuvieras montado en una noria.

Hay días en los que lo ves todo negro y sin salida, con lo cual lo único que te gustaría hacer es esconderte entre las sábanas y no salir de ahí, y luego hay otros días en los que parece que ves la luz al final del túnel y te sientes capaz de enfrentarte a todo lo que venga.

Es normal que sientas como que estás en una montaña rusa, y de ahí que es imprescindible que inviertas un poco de esfuerzo en trabajar para mejorar tu fortaleza emocional.

• Identifica tus emociones

Es muy importante saber qué sientes en cada momento, ponerle nombre y entender el porqué de esa emoción. Solamente así podrás anticiparte y aprenderás qué necesitas en cada momento.

• Trabájalas

Una vez identificada cada emoción toca intentar predecirla antes de que te abrume por completo y encontrar qué técnica te funciona para cada una de ellas. Por ejemplo:

– Ante la tristeza: Crea tu propia playlist de música para momentos en que te sientes triste. Empieza por canciones un poco más lentas en las que puedas darte permiso para llorar y posteriormente haz que avance hacia canciones más alegres y déjate contagiar por el poder de la música.
Si te apetece conocer más ejercicios para trabajar la rabia y la tristeza te propongo que hagas estos cuatro que encontrarás aquí. Están especialmente pensados para cuidadores y para trabajar la prevención del Síndrome del cuidador quemado.

– Ante la rabia: Sal a la calle y desahógate. Salta, grita o baila . Necesitas soltar esa rabia y te propongo cómo hacerlo: Ves a dar un paseo y encuentra una piedra en la que escribirás qué te hace estar rabioso, usa tantas piedras como necesites. Camina como mínimo 30 minutos con las piedras en los bolsillos. Nota su peso y ves tocándolas. Cuando llegues a un sitio en el que puedas tirar las piedras con fuerza, tíralas bien lejos una a una (si encima puedes gritar ya sería genial). Posteriormente fíjate en el desahogo que sientes en ese momento e interiorízalo.

– Ante la nostalgia: Puedes crear tu propio álbum o collage de fotos de recuerdos bonitos. Es un proceso que requiere de tiempo, paciencia y mucho cariño pero a través del cual sentirás como la nostalgia que estaba mezclada con lágrimas de tristeza poco a poco se convierten en sonrisas al recordar ciertos momentos agradables.

– Ante la impotencia: Escribe. No te cortes y empieza a escribir una carta al universo, al mundo o a quien tu quieras. Se trata de que escribas cómo te sientes y porqué crees que todo lo que te ocurre no es justo. Quéjate y no pongas filtros. Cuando tengas la carta escrita quémala y deja que llegue a su destino. Si lo prefieres también puedes tirarla en un buzón.

• Busca ayuda profesional

Hay momentos en los que los ejercicios aislados para trabajar el bienestar personal y emocional no son suficiente porque necesitamos algo más global. No tengas miedo de pedir ayuda y buscar un profesional de la psicología para que te guíe en este proceso tan complejo.

Espero que estos pasos te sean muy útiles y si tienes cualquier duda o comentario estaré encantada de responderte en los comentarios.

Si te apetece, para empezar a cuidarte y aprender a identificar cómo te sientes te regalo la Guía gratuita de gestión emocional para cuidadores para que puedas cuidar de tu familiar enfermo sin perder tu salud.

Más sobre la autora

Soy Núria Jorba (Psicóloga COPC 16084) de www.cuidadorcuidate.com desde donde ayudo emocionalmente a personas que cuidan de un ser querido enfermo.

Trabajo desde hace más de 10 años ayudando a personas que cuidan de un familiar enfermo a conseguir vivir el duro proceso de la enfermedad y los cambios que conlleva en su vida de manera más serena, calmada y tranquila.

Mi objetivo es ayudarles a gestionar adecuadamente el torbellino de emociones que sienten respecto al hecho de ser cuidadores de su ser querido, y que poco a poco vayan reencontrándose consigo mismas para que sean capaces de volver a empezar el día con ilusión, vitalidad y una sonrisa. Empieza aquí.